Las asociaciones de pacientes y familiares son entidades sin ánimo de lucro que nacen de la voluntad de colaboración de las personas afectadas por la enfermedad.
Objetivo: Contribuir a mejorar la calidad de vida de los enfermos y ofrecer a los familiares información y recursos.
Funciones: Representar a los pacientes Promover la participación ciudadana son servicios fundamentales que las asociaciones deben de dar a sus socios.
Nadie conoce mejor los efectos de una condición de salud que un paciente, su familia y cuidador.
Por eso no debe sorprendernos que la unión de voluntades de representantes de estos grupos resulte una herramienta efectiva y positiva para promover cambios importantes a nivel de salud.
Actualmente, las asociaciones de pacientes se han convertido en actores importantes que colaboran y participan en la toma de decisiones relacionadas a la atención de la salud. Las asociaciones de pacientes las conforman personas con experiencia y educación muy diversa. Las capacidades y dedicación de todos los miembros de la organización y el intercambio de ideas entre ellos son clave para trabajar en conjunto y contribuyen a avanzar en los objetivos de la organización.
Es importante que las organizaciones de ayuda a pacientes mantengan los contactos y relaciones con profesionales de salud, idealmente expertos en las patologías para aumentar la efectividad del trabajo en equipo. Un elemento fundamental para fortalecer la capacidad de las asociaciones en avanzar hacia los servicios centrados en las personas es compartir las experiencias con otras organizaciones que tienen intereses similares. El uso de las redes sociales permite llegar a mayor cantidad de pacientes, cuidadores y profesionales de la salud, especialmente en áreas remotas o en las afueras de la ciudad. – La participación ciudadana es de primordial importancia para el éxito de las organizaciones sin fines de lucro, que subsisten gracias a subsidios y servicios voluntarios de diversos campos profesionales tales como la medicina, psicología, etc
Entre las actividades que realizan las asociaciones he escogido las siguientes por su importancia en una asociación:
1) La creación de conciencia social sobre diferentes enfermedades;
2) La difusión de información sobre las necesidades y prioridades de los pacientes;
3) El trabajo para el mejoramiento de la calidad de vida de los pacientes por medio de la
reivindicación de mejores servicios de salud;
5) La promoción de nuevas y mejoradas tecnologías y tratamientos;
6) La educación acerca del autocuidado y el modo óptimo de gestionar la enfermedad;
7) La participación en foros sobre temas de salud;
8) El seguimiento sobre la proliferación de terapias y tratamientos médicos
Las asociaciones de pacientes debemos representar las necesidades de los pacientes y no mirar por los intereses de otros colectivos. Debemos aportar nuestras necesidades y ocupar nuestro rol imprescindible e insustituible en la ecuación sanitaria. No tenemos que ocupar el espacio de los profesionales sanitarios sino extender todos los efectos de nuestro rol de pacientes. Luego necesitamos que se nos conceda el espacio propio de los pacientes junto al resto agentes sanitarios. Y aquí los profesionales sanitarios, tienen mucho que hacer por nosotros y nuestra causa…de nuevo, el trabajo en equipo, esencial.
La voz de los pacientes es un valor real. Nuestra experiencia sobre la enfermedad no es baladí. Lo que nos ocurre, cómo lo vivimos y lo que necesitamos deben marcar las pautas de trabajo de todos las partes integrantes del sector sanitario. Escuchar de verdad a los pacientes y valorar seriamente su experiencia colectiva volcada en las asociaciones de pacientes ayudaría a enfocar mejor nuestro trabajo.
Las asociaciones de pacientes representamos pacientes, es decir, personas que padecemos una enfermedad, gente que en un momento de su vida, sufrimos una enfermedad. No somos médicos, sanitarios, científicos, académicos, especialistas. Y aunque lo seamos en nuestra vida personal y laboral, cuando somos pacientes, esa especialización profesional queda relegada y nos comportamos como personas afectadas por una enfermedad con las necesidades y debilidades propias de cualquier paciente. Y esto implica que confiamos plenamente en el especialista y su criterio, en el sagrado vínculo entre médico y paciente, en la única relación entre enfermero y paciente, etc.
Otro tema es la financiación de las asociaciones;
En general, se piensa que las asociaciones de pacientes dependemos económicamente de la industria farmacéutica. Aunque en algunos casos es así, este modelo de financiación básica no es ni el único ni mucho menos el deseable. De esta manera, el dinero en forma de patrocinio, al contrario de lo que pudiera parecer, es importante a la hora de realizar actividades pero no es lo mejor que puede hacer una entidad pública o privada por una asociación de pacientes. Las asociaciones de pacientes asumen una importante tarea de formación e información e incluso de prestación de servicios a pacientes cuando los ofrecidos por el sistema sanitario son insuficientes; y la continuidad de todo ello depende en gran parte de la aportación privada que mantiene con las asociaciones y con el movimiento asociativo de pacientes relaciones reguladas y basadas en la transparencia que exigen los diferentes códigos de conducta y guías de buenas prácticas de cada sector involucrado en estas tareas que son indispensables.
¿Qué necesitan las asociaciones de pacientes?
Principalmente personas honradas, desinteresadas, pacientes con larga experiencia que mantengan siempre la ilusión alta y el foco en las personas afectadas y sus necesidades ciertas. Personas solidarias que den su tiempo para ayudar como ellos fueron ayudados en su día, nunca dudes que un grupo pequeño de personas comprometidas y trabajadoras puede cambiar el mundo.
Cuando una persona se enfrenta a determinadas enfermedades, independientemente de su afección, lo hace desde el miedo y la sensación de soledad. Es en estos momentos donde el apoyo familiar, de su círculo más cercano y de las asociaciones es fundamental. No se trata de crear una base de dependencia sino de comprensión y tolerancia, donde la persona pueda sentirse segura para afrontar los problemas cotidianos y aquellos que de la patología puedan derivar.
En definitiva las asociaciones de pacientes son muy necesarias actualmente en nuestro país, yo que soy vicepresidente de ATMOS y veo semana tras semana como nuestra labor se refleja en los pacientes y cuidadores de enfermedades hematológicas, llegan pidiendo ayuda, información, apoyo, llegan con la moral muy baja tras recibir un mal diagnóstico, o por que se sienten sol@s o por que el tratamiento no da sus resultados, con muchos miedos, y tras hablar con otros pacientes que han superado su enfermedad o con cuidadores que han pasado por lo mismo que están pasando ellos, o tienen la necesidad de hablar con nuestra psicóloga, al cabo de las semanas tenemos unos resultados inmejorables, sus voces son otras y sus miedos poco a poco van desapareciendo, en definitiva saben gestionar mejor su enfermedad, para nosotros el escuchar de un paciente que la ayuda proporcionada por ATMOS le ha sido de gran ayuda, es la motivación absoluta para seguir, luchar por todos ellos ya que hace un tiempo nosotros fuimos pacientes y sabemos por lo que se pasa.
No dejéis de apoyarnos y darnos visibilidad, haceros socios o voluntarios, vuestra ayuda es fundamental para nosotros, y como asociación hematológica HACEROS DONANTES DE MÉDULA ÓSEA, otra persona espera tú médula para poder seguir sonriendo, saltando, viviendo, mil gracias siempre por el apoyo recibido en este año y medio de vida de ATMOS, seguiremos luchando por todos vosotros.
